બાળકને છે આવી દુર્લભ બીમારી જેનું નથી કોઈ નામ, દુનિયામાં માત્ર 16 માસૂમોને છે આ વિચિત્ર હાલત!

આ દુનિયામાં જેટલા માનવીઓ છે. એટલી જ સમસ્યાઓ છે. દરેક વ્યક્તિ પોત-પોતાના સ્તરે કોઈને કોઈ વસ્તુઓથી પરેશાન થતા રહે છે. કેટલાક ઘર અને પરિવારથી તો અજીબોગરીબ રોગો થતા રહે છે જેના કારણે આખી જિંદગી પરેશાન થતા રહે છે. આજે અમે તમને બ્રિટનના એક એવા બાળક વિશે જણાવવા જઈ રહ્યા છીએ જેને ખૂબ જ દુર્લભ (Britain Baby rare diesease without name) બીમારી થયેલ છે. જો કે તમે આ રોગનું નામ જ સાંભળ્યું નહીં હોય કારણ કે વાસ્તવમાં આ રોગનું કોઈ નામ જ નથી. આ નામ વગરના રોગને કારણે, બાળકની માતા (Mother fighting to save child from deadly disease) તેને બચાવવા માટે ઘણી ઝઝુમી રહી છે.

બ્રિટનની 32 વર્ષીય માતા લુસિંડા એડ્યુસ (Lucinda Andrews) તેના 11 મહિનાના પુત્રને બચાવવા માટે સંઘર્ષ કરી રહી છે. તેના પુત્રને એક એવી બીમારી થયેલ છે જેમાં ડૉક્ટરો પણ મદદ કરી શકતા નથી, અને ડૉક્ટરોએ પણ તેમના હાથ ઉંચા કરી લીધા છે. આ રોગ એટલો દુર્લભ (Extremely rare disease) છે કે તેનું નામ પણ આપવામાં આવેલ નથી. બાળકને TBCD (Tubulin Folding Cofactor D) જીન નામનો એક રોગ થયેલ છે.

બાળકને થયો છે ખૂબ જ દુર્લભ રોગ

આ રોગમાં લિયોનું મગજ સ્નાયુઓને સિગ્નલ જ મોકલતું નથી જેના કારણે બાળકને હલનચલનમાં ઘણી તકલીફ થાય છે. અને ક્યારેક ક્યારેક તો તેને ઝાટકા આવવા લાગે છે અને તે હલનચલન પણ કરી શકતો નથી. આ રોગમાં ધીમે-ધીમે બાળકની માંસપેશીઓ એટલી નબળી પડી જાય છે કે તે શ્વાસ પણ લઈ શકતા નથી. આ કારણે લુસિંડાએ બાળકની સારવાર જેમ બને તેમ વહેલી તકે શરૂ કરવી પડશે. આ રોગમાં દરેક પસાર થતો દિવસ તેને મૃત્યુની ઘણા નજીક લઈ જાય છે.

2 કરોડ ભેગા કરવામાં લાગી માતા

માતાએ ઓનલાઈન ઘણી શોધ કરી, ઘણું સંશોધન કર્યું પછી, તેને અમેરિકામાં એક બાયોટેક કંપની મળી જે ખૂબ જ દુર્લભ રોગો માટે નવી દવાઓ બનાવે છે. મહિલાએ કહ્યું કે હવે બાળક પાસે આ કંપનીનો જ એક આધાર રહ્યો છે, પરંતુ આ આખી પ્રક્રિયામાં ઘણા બધા પૈસા ખર્ચ થશે. માતાએ ક્રાઉડ ફંડિંગ દ્વારા બાળક માટે 2 કરોડ રૂપિયા એકઠાં કરવા માટે નક્કી કર્યું છે. મિરર વેબસાઈટ સાથે વાત કરતા લુસિંડાએ કહ્યું છે કે લીઓ દુનિયાનું 16મું બાળક છે જેને આ બીમારી થયેલ છે. જો કે આ આટલી દુર્લભ બીમારી હોવાને કારણે તેનું નામ હજુ સુધી રાખવામાં આવ્યું જ નથી. પરંતુ તેનું માનવું છે કે બ્રિટનમાં તેના પુત્ર જેવા બીજા અન્ય બાળકો પણ હશે. જો કે બાળકનું હાસ્ય જોઈને તેની માતા આ રોગ સામે લડતા રહેવા માંગે છે. જો કે આ માટે કંપની દ્વારા દવા બનાવવાની પ્રક્રિયા પણ ઘણી લાંબી છે.